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Les étapes

Depuis l’age de deux ans et demi, Silja se mêle aux enfants d’une structure d’accueil à Cottbus. C’est justement le côté "intégrateur" de cet établissement qui accueille les enfants pour la journée, qui a aidé Silja à ne plus se concentrer uniquement sur sa famille proche, mais aussi à inclure d’autres enfants avec lesquels elle joue, au milieu desquels elle grandit, au milieu desquels elle apprend à marcher et à parler.

Après les difficultés de l’apprentissage de la marche, c’est maintenant l’apprentissage du langage qui constitue un énorme défi pour Silja et pour toute la famille.

Actuellement, Silja maîtrise un ensemble d’environ 30 mots, qui constituent son propre "langage", et qui trop souvent n’est compréhensible que pour les membres les plus proches de la famille.

Depuis sa venue au monde, Silja a vécu au rythme des thérapies. Actuellement, sa semaine habituelle est marquée par 2 séances de Physiothérapie, une de Logopédie, une de gymnastique aquatique et bien sûr quotidiennement, l’aide au langage et l’ergothérapie à la structure d’accueil des enfants.

Pour Silja, la maîtrise du quotidien ne passe pas seulement par les moyens d’assistance mécaniques, elle a besoin chaque jour d’un médicament destiné à abaisser le risque de crampes.

De plus, on lui injecte plusieurs fois par an des piqûres de toxine botulique afin d’atténuer les tensions musculaires aux jambes. Après chaque séance, on lui pose un plâtre de marche, afin de maintenir l’effet bénéfique pour quelques mois.